Fetita cu chibrituri, sau cum sa luptam cu greutatile

Posted on June 14, 2013

0


Am avut un soc recent, afland ca una din persoanele importante ale vietii mele, una din acele persoane care mi-au influentat semnificativ felul meu de a fi, a fost diagonosticata cu o boala grea. O boala de care auzi din cand in cand, spui un “ah, ce trist”, si iti vezi mai departe de drum.

Am ramas extraordinar de suprins, si mandru, sa vad atitudinea ei in fata acestei stiri. Nu tu defetism, nu tu resemnare sau pasivitate, ci activism pur: informare, energie, optimism si, cel mai important, dorinta de a face ceva. Pentru ea si pentru altii! O razboinica adevarata! Zicea un prieten ca de fapt, “nu Stanca are SM, ci SM are Stanca”. E foarte corect, eu as mai adauga un lucru: SM n-are nici o sansa. Stanca e incurabila!

Articolul ei e mai jos, cititi-l. Pe mine m-a inspirat. Sa o ajut, dar si sa sper ca, atunci cand voi trece si eu prin greutati, sa am forta ei. Bravo!

Fetiţa cu chibrituri

Fetiţa cu chibrituri este de fapt fetiţa cu Scleroză Multiplă. Dar sună mai bine  “cu chibrituri”, pentru că îţi aminteşte de poveştile de când erai mic, de imaginaţia ce prindea contur şi speranţele ce stăteau în acea clipă de lumină. În plus, nimeni nu vrea să ştie că ai scleroză multiplă. Sună grav, şocant şi pare un capăt de drum. Sună ca o sentinţă la un scaun cu rotile, la o viaţă de bolnav cu dureri, paralizii şi depresie.

Realitatea, însă, poate fi alta. Cu o diagnosticare din timp a bolii şi cu un tratament adecvat, cu un stil de viaţă sănătos şi echilibrat, dar mai ales cu sprijin moral din partea unei comunităţi dedicate, Scleroza Multiplă(SM) nu îţi va mai controla viaţa. Lipsa de informare cu privire la această afecţiune, la metodele de diagnosticare timpurie, precum şi lipsa consilierilor de grup, afectează în continuare viaţa pacienţilor cu SM.

Mai grav decât atât, SM este o boală greu de diagnosticat, cu simptome uşor de neglijat, pe care le putem trece cu vederea dacă nu suntem informaţi.  Şi pentru că este o boală cu care nimeni nu vrea să se mândrească, o ţinem cât de mult se poate în anonimat, agravând şi mai mult situaţia.

Dar dacă reuşesc să determin o singură persoană să îşi facă analizele care îi pot schimba viaţa, dacă reuşesc să redau speranţa unei singure persoane speriate la aflarea diagnosticului şi dacă reuşesc să inspir o singură persoană să nu renunţe când e greu, atunci nu mă deranjează să ştie o lume întreagă că am scleroză.

Sunt Stanca Potra, fetiţa cu Scleroză Multiplă, şi te invit să susţii un proiect ce poate aduce o clipă de lumină în viaţa unor oameni care au nevoie de ea. Informează-te cu privire la semnele timpurii ale sclerozei multiple, intră pe siteul Swimathon, află mai multe detalii despre proiectul pe care  îl demarez în Cluj şi susține-mă să facem cunoscută această boală prin înot sau donații.

Până nu demult, citeam asemenea rânduri cu detaşarea omului care nu credea că poate fi vorba vreodată despre el. Asta până când am înțeles cum te simți când citeşti “Scleroză Multiplă” pe rezultatele unui RMN ce părea deloc important.

Scleroza Multiplă este o boală neurologică autoimună, caracterizată prin demielizarea cronică a neuronilor (distrugerea tecilor de mielină) şi afectează atât substanța albă a creierului, cât şi măduva spinării şi nervii optici. Este prima cauză de invaliditate la persoanele sub 45 ani, iar cursul şi evoluția diferă de la un pacient la altul, deseori fiind imprevizibilă. Este o boală incurabilă, iar tratamentele clasice, majoritatea imunomodelatoare, acționeazã doar asupra controlării evoluției bolii.

Pană la urmă şi viața este incurabilă şi cu toate acestea, depinde doar de noi să îi luminăm părțile pozitive şi să o trãim cât mai frumos.”

Posted in: romana